Chronisch ziek? Geen test.

Medische ptss en medische fatshaming is a ride. De effecten van het idee dat je geen ruimte in mag nemen in de medische wereld zijn vaak groter dan mensen denkt en kunnen vaker problemen opleveren dan men denkt.

 Ik ben al een ruime week ziek. Loopy in mn brein, moe, spierpijn en zwakte, longpijn, wat hoesten, snotteren en veel last van klachten in mn maag en buik. Af en toe ook hoofdpijn, en koort en mijn emoties zijn een rit. Nu ben ik snel veel ziek, zelfs voor covid was dit soort aanvallen van ziek zijjn de norm voor mij.  Wat het is exact weten we niet, want door medische mismanagement wordt ik er niet echt mee geholpen. Daarnaast heb ik ook vaak allergische aanvallen en ik merk dat dat dingen ook compliceer.

Doordat ik al jaren zulke slechte ervaringen heb met mijn huisartsen en artsen merkte ik dat ik nu eigenlijk geen test durfde te doen. Ik heb er al een paar gehad, 1x omdat ik dacht dat het potentieel covid was, een andere keer om het uit te sluiten zodat er kon gekeken worden naar wat mij wel ziek maakte, en een paar keer zodat ik veilig naar ziekenhuis kon (oncologische afdeling, wou niet de risico nemen). Ik had de testen nodig om zorg te blijven te ontvangen. Maar juist dat ik er een paar heb gehad was de emotionele probleem geworden. 

Ding is als je gehandicapt en chronisch ziek en dik wordt je niet snel serieus genomen. Dokters denken dat je aanstel, of je gewicht is, of dat het tussen je oren zit (er is niets mis met dingen die tussen de oren zitten, maar laten we niet alles naar psyche vegen). Ik was inmiddels zo bang geworden dat het vaak testen later tegen mij gebruikt kon worden omdat ik mij niet veilig voelde bij mijn artsen. Maar vandaag kon ik niet langer ontkennen dat het goed is om te weten wat speelt, want als ik geen covid heb dan kan een dokter er weer eens voor zien voor wat het wel is, misschien niet een slecht idee zijn. 

 Mn eigen arts was er niet en pas later deze week. Dus bellen we vervangend arts. Net teruggebeld, sinds mijn verleden met mijn symptomen enzo ziet hij het nut niet in voor een test voor mij. Bel maar terug wanneer het erger is. 

En dit is mijn punt. Voor alle andere mensen is een hoest enzo vaak al genoeg om een test aan te raden. Chronisch ziek? Geen test. Geen zekerheid. Zelfs al kan je daardoor geen zorg ontvangen. 

Ik bel later deze week mijn eigen arts wel weer. Ik ga maar weer pushen. Maar weer moeilijk doen indien nodig. Weer uitleggen. Maar het is vermoeiend. Vermoeiend dat alles zo moeilijk moet zijn. Dat als ik vatbaar ben voor snel ziek worden, dat niet gezien wordt dat ik ook vatbaarder ben voor covid. Dat ze ervan uitgaan dat ik voor mijn lol stokjes in neus steek ipv zeker zorg ontvangen. Dat je met de angst zit dat veilig willen zijn afgestraft te worden. 

Nederlandse zorg systeem is alleen goed voor mensen die weinig gebruik maken van het Nederlandse zorgsysteem. En de rest van ons? Wij krijgen er boxlessen bij kado. 

Reacties

  1. Dit is erg triest inderdaad. Ik krijg steeds meer de indruk dat er met twee maten gemeten wordt in de zorgwereld.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ja helaas is dat inderdaad zo. De maten zijn: mensen die de norm zijn en mensen die niet de norm zijn. En daar wordt heel verschillend mee omgegaan.

      Verwijderen
  2. Hoe is het met je onderzoek voor MCAS afgelopen?

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ik heb uiteindelijk niet een plek gevonden in Nederland die dat eigenlijk goed test, wel ben ik beide getest voor allergenen waaruit gebleken is dat ik een hoop allergien heb, en ik wordt met medicatie behandeld voor MCAS, met Nalcrom, en dat heeft effect! Ik heb niet elke dag meer reacties. En het is op tijd dat ik behandeld werd want mijn allergien werden steeds heftiger, en ik begon anyfylactische reacties te krijgen.

      Verwijderen

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Komt een "vrouw" bij de dokter

De series

Mijn allergien en de dingen die ik niet eet