Posts

Medische vetfobie, we zijn er te ok mee.

Ik hoop dat deze blog zo duidelijk gaat zijn als ik het bedoel want ik ben boos en ook moe. Ik ga mijn best doen en de tijd nemen om er over te praten want ik denk dat we weer eens een gesprek moeten hebben over dat we medisch vetfobie gewoon niet acceptabel moeten vinden. En dat doen we nu wel onder de noemer: Dan had je maar niet dik moeten wezen. Dat gezegd merk ik dat mij dit persoonlijk zoveel raakt dat ook dat het bemoeilijkt uit mijn woorden te komen, en mij enigszins vooral paniekaanvallen geeft. Het is niet niets om te weten dat de medische vetfobie weer mij in gevaar brengt. Want het is niet mijn eerste verhaal, lees mijn blog: Er komt een "vrouw" bij de dokter, en Fatshaming en medici. Goed we gaan beginnen. Ik struggle al een lange tijd met allerlei nieuwe symptomen ongerelateerd aan wat ik al heb. Al ongeveer 2 jaar en langzaam neemt dingen toe. Ik prik dus regelmatig bloed om geen antwoorden te krijgen. Vorig jaar echter bleek mijn Gamma Gt leverwaarden te hoog

Me Awareness Month

  May is for M.E. Het is weer Mei. Me Awareness Month is aangebroken. Sommigen van jullie weten dat dit een van de aandoeningen is die ik heb en erg sterk aan de voorgrond staat van de aandoeningen die mij beperken in mijn doen en laten. Anderen misschien niet. Ik kan jullie niet de schuld geven daarvan, het laatste jaar is vooral geweest voor mij voor disability justice en awareness, en risicogroep bescherming en de persoonlijke aspecten zijn ondergesneeuwd.  Maar goed Ik heb dus ME. Ik ga in deze blog niet uitleggen wat het is, want er zijn zoveel blogs over maar globaal kan ik wel vertellen wat het voor mij betekend.  Elke dag ben ik uitgeput. De uitputting verschild van ik kan niets, tot er komt veel uit mijn handen omdat ik zo moe ben dat ik adrenaline energie aanmaak (en daar ga ik later spijt van krijgen) maar ik ben nooit niet moe. Daarnaast voel ik mij ook altijd ziek, heb een grote hoeveelheid verschillende lichamelijke klachten en heb ik veel sensorische problemen. Ik ben be

Ik ben niet ok.

Het is moeilijk om open te zijn over dingen wanneer het emotioneel gezien niet goed gaat. Het is niet zo zeer de vooroordelen die bestaan rondom psychische problematiek, wat een probleem is maar ik laat mij er niet door tegen houden. Het is iets anders. Praten maakt dingen realistischer. Ik ben ook iemand die dingen graag wil vertellen, maar er niet over wil praten tenzij het is met mensen die exact weten wat ik bedoel. Empathische reacties als sorry, beterschap, etc zijn reacties waar ik vaak ook gewoon niet weet wat ik er mee moet doen. Dus ik probeer en ik stop. Probeer en stop weer. Probeer en stop. Waardoor het lijkt alsof ik alleen maar kleine kutproblemen heb en niet continue bezig ben met hetzelfde.  En misschien is het eigenlijk wel ook de vooroordelen ook over mentale problemen bij mensen met chronische aandoeningen. Hoe snel zeggen ze bij ons wel niet dat dingen tussen de oren zitten wanneer dingen ergens anders in het lichaam plaats vinden? En hoe snel noemen ze de maatrege

Ik sla Klimaatalarm en ik gebruik een plastic rietje

Vandaag luiden we terecht het klimaatalarm. De wereld is in problemen en we moeten hier wat aan doen. Niet alleen op persoonlijk niveau maar vooral op bedrijfs niveau en politiek niveau, want onze huidige politieke beleid rondom klimaat faalt. Er is geen bereidwilligheid om wat te doen en het bedrijf weegt zwaarder dan de mens. Het is 1 van de redenen waarom ik Bij1 stem. Het klimaatalarm zelf focust zich op dit politiek beleid en politiek niveau en op de grootschalige vervuiling op bedrijfsniveau. Keer op keer wordt er gekozen voor bedrijven en niet de mensen, omdat het centrum van kapitalisme het bedrijf en niet de mens is. Dit is een cyclus wat doorbroken moet worden, bedrijven worden niet verantwoordelijk gehouden voor wat zij doen. Politiek probeert te focussen op het individu, maar de realiteit is dat bedrijven verantwoordelijkheid zijn voor het overgrote deel van de vervuiling en onze persoonlijke aandeel klein is. Betekend dat dat we persoonlijk niets moeten doen? Absoluut niet

Komt een "vrouw" bij de dokter

Er komt een “vrouw” bij de dokter. “Haar” handen doen zeer. Ze zijn gewoon dik en oud zegt de dokter. “Ze” is 36. Jaren later blijkt het artrose te zijn. Er komt een “vrouw” bij de dokter voor allergie├źn. “Ze” is niet allergisch maar het komt omdat “ze” dik is en bedlegerig door haar handicap. Jaren later, veel anafylactische reacties verder wordt “ze” gediagnosticeerd met grote hoeveelheid allergie├źn en bevestigd dat “ze” potentieel MCAS heeft. Er komt een “vrouw” bij de dokter en “haar” wordt verteld keer op keer op keer op keer op keer dat het tussen de oren zit en fysiek niets er is tot na veel aandringen de testen anders zeggen. Er komt een “vrouw” bij de dokter en “ze” wordt niet serieus genomen dus komt “ze” steeds minder bij de dokter en beland “ze” in het ziekenhuis. Wanneer je identiteit meerdere marginalisaties ken kunnen onderdelen van jouw identiteit als persoon andere onderdelen in de weg zitten.Dit is vooral wanneer je in situaties komt waarin je gediscrimineerd kan wor

Herstel punt nl heeft geen echt plan punt nl.

Afbeelding
Dit is een bewerkte en beter leesbare versie van mijn eerdere tweetdraad op Slaapkameractivist.    Ok #GeenDorHout , daar gaan we. We werken herstel.nl/het-plan door boven naar beneden en ik ga de punten benoemen zodra ik ze tegenkom, kan zijn dat ze voor sommigen met oplossingen komen later bij de meer uitleg. @EenVandaag en andere nieuws die dit plaatsten lezen julie mee? Het Plan - Herstel NL https://herstel.nl/het-plan   Hun plan bevat: Kwetsbaren beschermen (alsof we onszelf al niet beschermen, veilige zones inrichten (hoe ga je dat doen wanneer iedereen daar in kan), per 1 maart weer open (dus binnen een week of alle risicogroepen in kampen), de zorg slimmer laten werken (alsof economen dat beter weten dan zorgmedewerkers zelf), Meer vertrouwen in

Diagnoses in covid tijd

Wanneer je chronisch ziek en/of gehandicapt ben (Ik gebruik de term gehandicapt voor mijzelf en anderen preferen chronisch ziek) is covid tijd al erg moeilijk. Je bent mogelijk risicogroep, hetzij dat de effecten dodelijk zijn voor je of dat covid lange termijn schade kan aanrichten. Misschien ben je in isolatie. Je krijgt mogelijk minder of anders zorg, minder of anders medische hulp, minder of anders psychische hulp. Toch staat de medische molen voor velen van ons niet stil, gehandicapt zijn gaat door. Je ontvangt nog steeds onderzoeken wanneer er een nood voor is (al zullen minder belangrijke onderzoeken wegvallen) en dat betekend ook dat nieuwe diagnoses ontvangen erbij hoort.  Dat was voor mij ook zo het geval. Een paar maanden voor Covid in Nederland was, is mij verteld door familie dat het mogelijk is dat ik Cowden syndroom heb. Cowden syndroom is een autosomaal dominante  (50% kans dat je het heb) erfelijke gen afwijking op het PTEN gen. Het is vrij zeldzaam, ongeveer 1 op 200.