Komt een "vrouw" bij de dokter

Er komt een “vrouw” bij de dokter. “Haar” handen doen zeer. Ze zijn gewoon dik en oud zegt de dokter. “Ze” is 36. Jaren later blijkt het artrose te zijn.

Er komt een “vrouw” bij de dokter voor allergieën. “Ze” is niet allergisch maar het komt omdat “ze” dik is en bedlegerig door haar handicap. Jaren later, veel anafylactische reacties verder wordt “ze” gediagnosticeerd met grote hoeveelheid allergieën en bevestigd dat “ze” potentieel MCAS heeft.

Er komt een “vrouw” bij de dokter en “haar” wordt verteld keer op keer op keer op keer op keer dat het tussen de oren zit en fysiek niets er is tot na veel aandringen de testen anders zeggen.

Er komt een “vrouw” bij de dokter en “ze” wordt niet serieus genomen dus komt “ze” steeds minder bij de dokter en beland “ze” in het ziekenhuis.

Wanneer je identiteit meerdere marginalisaties ken kunnen onderdelen van jouw identiteit als persoon andere onderdelen in de weg zitten.Dit is vooral wanneer je in situaties komt waarin je gediscrimineerd kan worden. Zoals in de zorg. Niet gemarginaliseerde mensen en/of mensen die weinig in de aanraking komen met zorg verwachten dat de zorg een neutraal iets is waar maatschappelijke vooroordelen buiten de deur worden gehouden. Dit is ver van waar. Niet alleen worden bepaalde vooroordelen aangeleerd. Medici zijn mensen die zich voortbewegen in de maatschappij en in de meningen van de maatschappij en zij brengen hun complete mens zijn, niet alleen hun dokter zijn mee aan de tafel.

Aan de andere kant van de tafel zit ik. Ik ben nonbinary, in een lichaam dat door meesten wordt bestempeld als vrouw, bisexueel, dik, arm en en psychisch en fysiek gehandicapt door chronische aandoeningen. Ik ben meervoudig gemarginaliseerd maar de dingen die de dokter ziet wanneer ik daar ben is een lichaam die zij identificeren als vrouw, mijn gewicht en mijn gehandicapt zijn, en daarnaast mijn witte huid. Want ook mijn witte privilege zit in die kamer.

Een dokter luistert niet alleen naar de symptomen maar neemt ook beslissingen aan de hand van wat hen ziet, ervaringen met jou in het verleden en de conclusies die hen er uit trekt, conclusies die ook getrokken worden aan de hand van wie er voor hen ziet. Soms is dat goed, bij een vrouw is iets mogelijk sneller dit of dat, en bij een man zus of zo. En soms is dat slecht wanneer er desastreuze dingen worden gemist omdat je een besluit neemt op een vooroordeel. Of medisch beleid gevormd worden op vooroordelen. (Denk aan de verschillen tussen hartaanvallen bij cis mannen en cis vrouwen.)

Wanneer ik bij de dokter ben ziet hen mijn marginalisaties terwijl hen mijn symptomen hoort en het eerste wat er gebeurt is dat er een connectie gelegd wordt op de kennis over de symptomen en potentiële problematiek wat waarschijnlijk meest zullen voorkomen in mijn marginalisaties. Het is het hele: Wanneer je trappende hoeven hoor verwacht paarden niet zebra’s fenomeen maar dan met een vleugje discriminatie. En aangezien het vaak aangeleerd wordt op school voelen dokters vaak dat het ook daadwerkelijk de juiste methode is.

Zo zit het door mijn psychische beperkingen en ook door mijn vermoedelijke vrouw zijn al snel tussen mijn oren volgens dokters. Door mijn dik zijn is de meeste allemaal terug te halen naar mijn gewicht? Knie gebroken? Komt omdat ik te dik ben. En door mijn fysieke beperkingen ben ik een zeur, wil ik aandacht, die zitten eigenlijk ook tussen mijn oren, komt het doordat ik te weinig beweeg, etc etc etc.

Waarom zou ik als ik zo benadeeld wordt als iemand wanneer ik gelezen wordt als vrouw dan niet uit de kast komen als nonbinary? Simpel. Omdat ze mij dan zien als nog steeds een vrouw met een genderprobleem tussen de oren dat vast voor mijn dik zijn kom en wat voor conclusies ze dan ook trekken. Mijn gender wordt niet verandert van vrouw naar nonbinary maar er worden meer marginalisaties boven op gegooid. En dat is niet veilig, ronduit gevaarlijk en kan serieus in de weg komen van genoeg zorg krijgen. Dus laat ik mij misgenderen met alle gevoelens erbij.

2

Zijn zoals ik ben is niet een keuze, je rolt er eigenlijk in (rolstoel grap). Ik heb veel medische interventie nodig en ik heb goede medische interventie nodig. We gaan er vaak vanuit dat iedereen makkelijk goede dokters krijgt, van dokters kan wisselen of second opinions kan krijgen. Maar eigen advocaat zijn is een taak op zich. Zo ook in mijn persoonlijke verhaal.

Ik heb niet altijd deze huisartsen gehad, ik ben verhuisd naar waar ik nu woon, enkele jaren geleden. Mijn huisarts zit in een medisch centrum met andere artsen, deze locatie was eigenlijk de enige die goed bereikbaar is met een rolstoel, en ook de meest dichtbije, zelfs al is het dan nog bijna een half uur weg. Voor ik deze huisarts had, heb ik ook wel slechte ervaringen gehad met andere artsen maar de huisarts die ik had was erg goed en begaan dus dan heb je een fundering om op terug te vallen die je begeleid bij wat nu verder moest gebeuren. Hij was mijn huisarts sinds ik 12 was dus in 20 jaar ofzo bouw je aardig wat met elkaar op.

Dit was mijn verwachting van huisartsen en met dat idee in mijn hoofd, over hoe artsen zouden moeten zijn, ging ik naar de nieuwe huisarts. Zijn praktijk runde hij inmiddels met 2 andere artsen, daar hijzelf ook gezondheidsklachten had. In mijn achterhoofd vormde het beeld dat hij dan vast begrip had voor chronisch zieke mensen. Maar niet iedereen die bekend is met handicaps en gezondheidsproblematiek is ook daadwerkelijk jouw vriend. En dat was deze praktijk ook niet.

Er zijn zoveel incidenten geweest dat ik niet weet waar ik moet beginnen. 3 van de 4 voorbeelden in het begin, alle voorbeelden waren mij overkomen, vonden plaats bij de huisarts zelf. Zoals ik zei wanneer artsen een dik gehandicapt persoon zien die ze denken dat een vrouw is, stoppen ze met serieus nemen. Het medisch systeem, niet individuele artsen perse, is de wortels van het probleem. Pas wou een internist mijn afwijkende leverwaarden niet verder testen want ik ben dik en het is vast leververvetting.

Het eerste incident dat mij echt van mijn voeten blies was het moment dat nadat ik met 1 van die andere artsen een goed moment had gehad bij een huisbezoek en waarvan ik dacht ze mijn aandoening ME serieus zou nemen, ze mij later terug belde met dat mijn ME niet in het dossier stond (verdwaalde diagnose bij de verhuizing, inmiddels terug in het dossier), maar wel al die psychische dingen en dat ik gewoon SOLK had en het tussen mijn oren zat. Nu het inmiddels in het dossier staat neemt ze dat deel en sommige andere dingen wel serieus, al neemt ze nog veel van waar ik mee kom niet serieus.

En dat soort dingen kleurt mijn ervaringen met al die artsen. Veel dingen worden niet serieus genomen, ik moet pushen voor meer testen en onderzoeken. Wanneer het niet gelijk gevonden wordt wat het is, nemen ze het allemaal minder serieus tot er uiteindelijk wat gevonden wordt. Daar in tegen alles wat ze wel serieus nemen, hoe weinig ook, pakken ze wel goed en er zijn dus periodes waarin het contact prima verloopt, je denkt dat je het inmiddels wel kan vertrouwen om vervolgens opeens weer voor wat voor reden weer in een slechte moment te raken waarin er absoluut niet goed met je omgegaan wordt.

Enige wat ten alle tijden niet serieus genomen wordt, voor wat voor reden dan ook is, is mijn mobiliteitsproblemen, en gebrek aan besef dat een auto op een uitkering vaak niet te betalen is en mensen niet perse een heel netwerk tot hun beschikking hebben. Sporadisch kan ik thuis dwingen afdwingen maar dat is in jaren misschien 2 of 3 keer gebeurt. En het vormde ook het probleem in thuistesten krijgen voor covid waar ik recht op heb. Dit is recentelijk nog geëscaleerd.

3

Tegen een backdrop van verwachting dat alles tussen mijn oren zit en ik mij aanstel struggle ik met mijn genderidentiteit. Een genderidentiteit (ik ben nonbinary/genderqueer) waarvan teveel mensen in de maatschappij met weinig kennis van zaken of te weinig empathie al van denken dat het tussen mijn oren is en het laat zien dat ik vecht met psychische gezondheid. Elke bestaande psychische aandoening bevestigd voor hen hun totaal niet wetenschappelijke theorie.

En fijn ja ik heb psychische problemen maar waar staat als een symptoom van bijvoorbeeld mijn PTSS : Genderidentiteit niet de verwachte norm? Nergens toch. Bovendien heb ik mijn psychische aandoeningen al decennia maar ik was ouder dan 30 voor ik mijn genderidentiteit überhaupt begon te snappen.
Al steunen meeste wetenschappers en medici mensen die transgender zijn, of ze nu nonbinary zijn of binary, wel gewoon goed, de nummer van dokters die er goed mee omgaan is niet 100%. Niet alle dokters staan achter je wanneer je aangeeft een verwijzing te willen naar een genderarts. En het kleurt dus hoe de dokters naar jou gaan kijken.

En dit kan dus gevaarlijk worden wanneer je dik en gehandicapt ben, en zeker als de problemen die je tegenkomt al tot problemen leidt tot op het punt dat je in het ziekenhuis beland ben door zorg mijden. Zouden mijn dokters mij doorverwijzen naar een gender arts? Ja dat denk ik wel. Maar dat betekent niet dat het veilig is, of dat ik genoeg zorg dan gaat ontvangen van dat punt en verder. En als je veel zorg nodig heb, zoals ik, is dat een probleem. Dus ik durf mij niet te laten doorverwijzen. En ook mijn pronouns of gender veranderen bij de dokter verwacht ik ook niet veilig te kunnen doen. En om eerlijk te zijn, verwacht ik niet dat ze zich er aan zullen houden. Want net als bij mijn mobiliteit verwacht ik dat zij beter zullen denken te weten over hoe het zit, en wie ik ben.

4

Hoe voelt het nu om in de kast te moeten blijven zitten medisch gezien? Nou niet goed. Ik heb de privilege dat deze situatie misschien wel veel psychische problemen geeft maar dat in vergelijking met andere trans mensen het niet zo is dat het voelt als een life or death situatie. Ik heb de ruimte in mijn leven dat ik dit kan doen zelfs al wil ik het niet. Ik heb ook de privilege dat ik cispassing ben, in dit geval betekent het voor mij dat ik er dus uitziet als de gender waarmee ze dachten dat ik geboren was, een vrouw. Ik hoef mijzelf dus niet in gevaar te brengen.

Ik ben heel goed geworden in bepaalde dingen uit te zetten en te negeren. Ik zet een masker op. Dat houd mij overeind gedurende de medische afspraken. Soms heb ik daardoor niet eens door dat ik misgendert wordt, omdat ik verwacht dat niemand mij accepteert, en ipv dysforia heb ik dus momenten dat ik euforia heb wanneer ik iemand mij wel correct hoor genderen. Dat is zo fijn. Maar dat is niet altijd het geval en ik begin steeds meer moeite hebben met bepaalde dingen. 1 van die dingen is het woord mevrouw en dat wordt vaak gebruikt in de zorg. Ik ben niet mevrouw, ik ben gewoon een persoon. Op dagen wanneer ik erg dysforia heb is het bovendien ook moeilijk om dingen te doen waarin ik verkeerd gegendert wordt. Ik heb het geluk gehad dat tot nu toe die dagen niet samenvielen met medische afspraken. Maar dat zal vast wel nog een keer gaan gebeuren? En dan? Wanneer ik mijn masker niet op kan houden om veilig te blijven? En niet kan laten misgenderen om veilig zorg te ontvangen? Ik maak mij daar wel zorgen om.

Ik wil ook niet denken over wat nu als ik een slip up heb en niet meer mijn vrouw kostuum aantrek. Tenslotte is het medisch dossier gezellig met elkaar verbonden, kunnen bijna alle artsen erin en zie ik zoveel dokters dat een slip up bij 1 kan leiden tot de kennis over mijn gender bij een ander. Het is complex te noemen.

5

Ik had als kind veel dingen waar ik sterk in geloofde. Dat dokters er zijn om ons te helpen en ons geen kwaad doen was er een. Inmiddels houd ik dat geloof niet zo sterk meer en bekijk ik elke dokter met een gezonde dosis wantrouwen. En misschien hou jij als persoon die gezond is of weinig ziek wordt dat geloof nog wel, maar het systeem is ingericht op jou en niet op mensen als ik. Het zorg systeem is ingericht op de status quo. Veel medicijnen worden namelijk getest op witte mannen en bij veel dingen is hoe mannen er op reageren is de norm. Er wordt te weinig gekeken naar hoe ziektes er uit zien op lichamen van kleur. En lichamen die dik zijn, of niet goed werkende elementen hebben zoals bv niet werkend immuunsysteem worden ook niet meegenomen. En dit zijn maar enkele van de vele, vele, veeeleeee voorbeelden.

Waar het daarnaast en daardoor dus aan ontbreekt in de gezondheidszorg is klantenservice voor mensen die niet able bodied cis, hetero, wit en man zijn. En het is die klantenservice die er voor zorgt dat mensen zorg mijden. En zoals ik, soms in de kast blijven.
We moeten willen dat niemand het medische landschap zo benaderd. Met angst. Puur omdat je niet past in wat medici beschouwen als de norm. Omdat ook medici een reflectie van de maatschappij is, een maatschappij die niet kijkt naar hoe ze mensen die anders zijn benaderen. En dat is een probleem in medische gemeenschap die besproken moet worden want klanten passen niet in gietvorm.

Wanneer ik medisch uit de kast zou komen en ze zien mij als complex en moeilijk persoon, gaan ze mij zien als een vrouw die alleen maar extra aandacht wilt en niet als de persoon die ik wil zijn, en het zal mijn zorg alleen nog maar meer complexer maakt. Dus kom ik niet uit de kast. En moet ik mij laten misgenderen. En bijt ik op mijn tanden. Het helpt niet mee dat ik een persoon die niet moeilijk wil doen dus te veel bullshit accepteert van mensen, om het hen makkelijker te maken. Ik wil liever low key zien, niet als moeilijk gezien worden en dat is niet makkelijk wanneer je medisch moeilijk ben dus als moeilijk bestempeld wordt.. Maar mijn identiteit gaat niet om anderen. Het zou niet om anderen moeten gaan. Ik zou niet zorg moeten kiezen boven mijzelf zijn, het zou allemaal met elkaar verbonden kunnen zijn, niet 1 of ander. Totaal plaatje ik, met een zorgvraag, als compleet persoon en niet wat de maatschappij wilt dat ik ben.

Dokters, luister. Ja ik ben dik. Ja ik ben nonbinary. En ja ik ben gehandicapt. Ik ben niet de norm. Maar ik ben wel jullie patiënt. Een patiënt die bij jullie komt voor hulp, niet om te vertrekken zieker en mentaal minder sterk dan toen ik naar jullie ging. Wanneer gaan jullie mensen als ik zien ipv wensen dat we weer zo snel mogelijk aan de andere kant van de deur staan.

En maatschappij, luister ook. Omdat de zorgsysteem werkt voor jou, betekent niet dat het werkt voor iedereen. Wanneer ik bij jullie komt met mijn verhaal is het niet behulpzaam om te vertellen dat JIJ zoiets nooit heb meegemaakt. “Wat rot zeg. Zullen we wat thee drinken zodat je er verder over kan praten?” Dat is een start. Zo pakken we een probleem aan. Door mensen te geloven.

Ik weet niet wanneer ik uiteindelijk compleet uit de kast kan komen. Waarschijnlijk pas nadat ik verhuisd ben. En dan enkel als ik verhuis richting een dokter die wel accepterend is. Tot die tijd blijf ik in de kast en hou ik mij zoveel mogelijk stil. Ik heb zelfs moeite gehad met het idee dit te plaatsen in geval mijn dokters het vinden. Maar er is echter een grens die getrokken moet worden rondom verplicht stil zijn en dit is mijn grens: Ik moet er wel over kunnen blijven praten buiten de wachtkamers. En ik heb het nodig dat mensen dit deel van intersectionaliteit ook zien, ook snappen, ook delen met vrienden en over nadenken en praten. Het leven is complex waar het niet zou moeten zijn. Hallo mijn naam is Jacqueline en mijn pronouns zijn hen/hun. Is dat nou echt zo moeilijk?