Diagnoses in covid tijd

Wanneer je chronisch ziek en/of gehandicapt ben (Ik gebruik de term gehandicapt voor mijzelf en anderen preferen chronisch ziek) is covid tijd al erg moeilijk. Je bent mogelijk risicogroep, hetzij dat de effecten dodelijk zijn voor je of dat covid lange termijn schade kan aanrichten. Misschien ben je in isolatie. Je krijgt mogelijk minder of anders zorg, minder of anders medische hulp, minder of anders psychische hulp. Toch staat de medische molen voor velen van ons niet stil, gehandicapt zijn gaat door. Je ontvangt nog steeds onderzoeken wanneer er een nood voor is (al zullen minder belangrijke onderzoeken wegvallen) en dat betekend ook dat nieuwe diagnoses ontvangen erbij hoort. 

Dat was voor mij ook zo het geval. Een paar maanden voor Covid in Nederland was, is mij verteld door familie dat het mogelijk is dat ik Cowden syndroom heb. Cowden syndroom is een autosomaal dominante  (50% kans dat je het heb) erfelijke gen afwijking op het PTEN gen. Het is vrij zeldzaam, ongeveer 1 op 200.000 hebben dit en het betekend effectief dat het deel dat zorgt dat er een rem staat op de celdeling defect is. Dit zorgt voor een hele serie aan symptomen, maar de grootste problemen ontstaan dus door dat er teveel dingen gebeuren rondom cellen. De heftige symptoom is dat het de kans op bepaalde soorten kanker flink verhoogd tot op het punt dat je onder jaarlijkse controle komt te staan. 

24 Februari, nu inmiddels bijna een jaar geleden, enkele dagen voor ik Covid isolatie in ging (27 Februari) ben ik getest in het Erasmus ziekenhuis voor deze aandoening. De uitslag liet even op zich wachten daar de eerste golf er was en genetische testen lange tijd nodig heeft ook maar na paar maanden was de uitslag er dan en ik had Cowden. Het is sowieso een vrij heftige diagnose om te ontvangen want vergroot kans op kanker, yikes. Maar dan helemaal in covid tijd, want er komt ook de realistische vraagstuk bij van: Hoe? Hoe gaan we om met het feit dat ik geregeld Covid achtige symptomen heb door mijn andere aandoeningen, en hoe breng ik balans in dat ik niet mijzelf in gevaar met te lang wachten breng maar ook anderen niet met als ik het toch mis heb. Hoe zorgen we dat we zoveel mogelijk veilig reizen en daar komen. Hoe zorgen we dat we veilig mogelijk blijven bij testen. Hoe gaan we om met wat initieel nog een mondkapjesvrij gebeuren was. Hoe hoe hoe.

Dingen als ffp2 maskers, regelmatig testen (met alle problemen die daarbij komen als gehandicapt persoon zonder auto die thuis getest moet worden), niet over centraal gaan maar met de metro, etc worden allemaal ingezet. En ook verzette ik regelmatig afspraken als ik echt te ziek was dat het onduidelijk was of ik mensen kon besmetten. En dat soort dingen brengt veel emotie met zich mee. Want wat nu als ik al wat heb ontwikkeld? Ik moet het wel op tijd vinden natuurlijk. Dit is eng. Je moet constant afwegingen maken. En dan moet je ook nog rustig kunnen helen van een nieuwe diagnose, een nieuwe rouw door staan. Dat is iets wat ik merk ik eigenlijk nog weinig ruimte voor heb gehad omdat ik eigenlijk in een constante staat ben geweest om te vechten tegen mensen die zeggen dat ik dood mag. Er is geen rust als het gaat om validisme en eugenetica. Elke dag dagelijkse koek normaal al en bij Covid is het allemaal versterkt. Covid maatschappij is een direct en pittig resultaat van de maatschappij die al bestond. 

Een paar weken terug had ik een mammogram in het Erasmus en dagen later brak het nieuws dat iemand bewust met een positieve test toch gewoon het ziekenhuis in was gegaan om iemand te bezoeken en meerdere zorgverleners had besmet (gaat toch beter om met de zorg mensen, zo hard is dat niet!). Nieuws als dat brengt een extra deuk weer in dat gevoel van hoe veilig bepaalde dingen is. En ik weet dat veel mensen ondanks hun positieve test niet in isolatie gaan en gewoon werken, ondanks dat ze verplicht in quarantine moeten, weten dat mensen dat doen op een locatie waar je komt is een extra laag.

Een paar weken geleden werd duidelijk dat mijn mammogram niet helemaal schoon was. Ik kon er niet over praten echt en dat kan en wil ik nog steeds niet (Ik benoem het wel omdat ik eerlijk en transparant ben voor het onderwerp omdat het een belangrijk gesprek is om te hebben) Het kan van alles zijn en dat zegt dus nog helemaal niets behalve dat mijn Cowden sowieso een actieve vorm is. Sommige mensen ervaren er niets door en dat is door dit, en samen met mijn huid bulten en gewicht, duidelijk dat dat voor mij niet telt. De acceptatie van dat dat zo is, de angst over wat er in mijn borsten gebeurt, dat moet plaatsvinden tegen een achtergrond van covid nonsense. Niet alleen de pandemie zelf maar ook hoe politiek en mensen er mee omgaan. Zelfs toen ik vakantie, thuis gewoon, probeerde te nemen, kreeg ik niet een seconde rust omdat mensen covid moe zijn (en er van overtuigd zijn dat daardoor de virus magisch verdwijnt zo), mensen steeds harder hun eugenetica, hun gehandicaptenhaat roepen, de vaccinatie bullshit strategie bestaat, andere mensen in de risicogroep spontaan vetfobisch worden omdat het blijkbaar de schuld is van dikke mensen waar Hugo hun plaatst, omdat Willem Engel bestaat en ik kan eeuwig doorgaan.

Dit alles doet wat met je en ik merk dan ook dat mijn acceptatie van deze aandoening verre van hetzelfde is dan bij andere aandoeningen, waar het ook al niet lineair is. Ik weet niet of het er is uberhaupt. Is er de ruimte voor rouw wanneer de trauma van Covid om je heen nog gaande is? En ja dit is een collectieve trauma wat hier aan het gebeuren is, laten we het noemen wat het is. Ik merk bij mijzelf dat die ruimte er niet is. En wat betekend dat als ze wel wat vinden wat een probleem is rondom de Cowden? Is er dan wel ruimte? Of stapelt het zich ook op? En wat is de effect daarvan nu en op lange termijn op mijn op dit moment al slechte mental health? En zoals veel dingen met Covid, ik weet het antwoord dus niet. Het is dus weer afwachten.