Me Awareness Month

 May is for M.E.

Het is weer Mei. Me Awareness Month is aangebroken. Sommigen van jullie weten dat dit een van de aandoeningen is die ik heb en erg sterk aan de voorgrond staat van de aandoeningen die mij beperken in mijn doen en laten. Anderen misschien niet. Ik kan jullie niet de schuld geven daarvan, het laatste jaar is vooral geweest voor mij voor disability justice en awareness, en risicogroep bescherming en de persoonlijke aspecten zijn ondergesneeuwd. 

Maar goed Ik heb dus ME. Ik ga in deze blog niet uitleggen wat het is, want er zijn zoveel blogs over maar globaal kan ik wel vertellen wat het voor mij betekend. 

Elke dag ben ik uitgeput. De uitputting verschild van ik kan niets, tot er komt veel uit mijn handen omdat ik zo moe ben dat ik adrenaline energie aanmaak (en daar ga ik later spijt van krijgen) maar ik ben nooit niet moe. Daarnaast voel ik mij ook altijd ziek, heb een grote hoeveelheid verschillende lichamelijke klachten en heb ik veel sensorische problemen. Ik ben bedlegerig en lig vaak in een semi-donkere kamer. Dat betekend vooral geen direct licht want dat kan ik niet goed hebben. Sommige dagen spendeer ik op de bank en ja ik kom ook wel eens buiten en dat gebeurt in een rolstoel (dat is ook door de POTS). S avonds betekend geen direct licht dus oa badkamerlicht ipv in de kamer zelf. 

Rondom dingen kijken en lezen, zijn ook problemen maar die zijn afhankelijk van hoe goed of slecht mijn dagen. Datzelfde geld voor zoom meetingen, en andere dingen gerelateerd aan communicatie of eventueel naar buiten moeten of reizen, het is afhankelijk van hoe goed mijn dagen zijn, en ik kan dat niet altijd van te voren weten. De aandoening maakt mij ook geregeld mute als ik te moe ben en bemoeilijkt fysieke communicatie, meestal gaat geschreven communicatie wel maar mijn spelling fouten nemen wanneer het slechter gaat bv toe en ik vergeet soms halve zinnen. En dan natuurlijk komt ME ook met pijn en cognitieve issues. Een grote hoeveelheid van dat laatste. Vooral snel denken. Ik kan meestal als ik de tijd krijg prima functioneren maar niet perse on the spot. 

Heb ik op dit moment veel last van mijn ME? Ja, maar ik merk bij mijn Me heel erg dat ik er erg gewend aan ben. Frustrerend blijft het. Ik wil niet dingen die ik wil doen weggeven aan anderen omdat mijn lichaam weer in de weg zit of het te onzeker is of het op bepaalde momenten functioneert. Ik bedoel ik ben een geweldige achterban researcher en informatie voorziening, maar je wilt soms zelf ook wel gewoon mee doen. 

En dat gevoel heb ik wel erg met mijn ME. Niet alleen mijn ME maar ook mijn autisme wat sociale contacten en sommige andere dingen voor mij bemoeilijkt en mij er slecht in maakt. Want dat is ook een deel waardoor je je soms voelt alsof je niet altijd helemaal mee doetm maar met mijn ME is het met veel meer aspecten met mijn leven. Want mijn ME zet mij wel vaak op een backburner, hoe luid ik ook op het internet ben. Je bent niet een volle 100% helemaal connected met het leven. Plus. Ik kan niet consequent zijn in mijn energie,en mijn aandacht voor veel dingen. Het bemoeilijkt dingen veel. 

Toch ben ik daar an sich dit jaar niet ongelooflijk veel mee bezig geweest. Iets meer dan een jaar geleden kreeg ik meerdere nieuwe diagnoses waar ik erg aan moet wennen en die veel tijd nemen in mijn hoofd. Mijn ME heeft een steady ritme van behandeling en hoe het gaat, een steady ritme van elke dag uitvinden hoe deze dag is. Daarnaast is veel van mijn tijd gewoon richting Covid, risicogroep zijn en naar het vechten voor mij en mijn Mede risicogroepers gegaan. 

En dat brengt mij tot het punt van de de blog, al wist ik niet dat dit het punt is die ik wou maken want... cognitieve disfunctie. Omdat je mij er weinig over hoor en je de ME niet kan zien betekend niet dat het er niet is. Het is er altijd. Ik ben niet gezond en ik word nooit meer gezond. Gewenning betekend niet genezing. Stilte betekend niet dat het over is. Volgend jaar gaat ME awareness month weer OOK over mij. 

Mede ME-ers, happy awareness month, hoop dat meer mensen aware worden van ME. Lezers, ik hoop dat jullie snappen dat chronisch is, chronisch is, en niet stiekem betekend dat een aandoening toch gewoon acuut is. Ik weet dat als je niet gehandicapt ben je vaak leert dat ziek zijn iets is waarvan je beter wordt, maar dat is niet de realiteit. Soms blijf je voor altijd ziek, en dat. Dat is het leven.